La desatención emocional del sistema fraternal de personas con trastornos mentales: una revisión de estudios.
Por Sylvia Sánchez Oller, Ph.D.
CLINICA DE TERAPIA FAMILIAR, PAREJA E INFANTO JUVENIL
Octubre, 2024
Un trastorno mental grave (TMG) puede surgir en un ser querido de una familia, – dígase esquizofrenia, trastornos del estado del ánimo, trastorno bipolar, trastorno límite de personalidad, entre otros -, y la afectación emocional se da tanto en quien lo padece como en el entorno familiar, ya que el contexto individual, familiar, ocupacional y social se verán alterados, trastocando el ámbito de malestar y sufrimiento, en el paciente, sus padres, su pareja, sus hijos y sus hermanos. Entre los familiares, el sistema fraternal ocupan una posición particular: a menudo juegan un papel clave en el apoyo y recuperación del paciente que por lo general no son tomados en cuenta, pero son también especialmente vulnerables a desarrollar problemas de salud mental debido al estrés que conlleva convivir con un hermano que padece alguna enfermedad mental en el núcleo familiar.
A pesar de la abundante evidencia sobre la efectividad de las intervenciones psicoeducativas para reducir las recaídas y promover el cumplimiento del tratamiento en personas con enfermedades mentales graves, los hermanos y hermanas de estos pacientes han sido históricamente invisibilizados en los entornos clínicos y en la investigación.
Estudios recientes, como el realizado en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada (Reyes-González, Pérez-Marfil, Roldán, y Salazar, 2024), destacan la importancia de abordar esta carencia, dado que en España los TMG son la cuarta causa de necesidad de cuidados por parte de familiares no profesionales.
La Escala VINCEMO de 14 ítems que diseñaron en el 2015 Jodar-Anchía, Ruiz-Jiménez, Núñez-Partido y Meana-Peón para medir el vínculo emocional entre hermanos en población con esquizofrenia, concluyeron que las emociones más prevalentes fueron: el afecto expresivo hacia el hermano, la rabia y el miedo y con ello permite diseñar intervenciones en la diada fraterna.
Los altos niveles de ansiedad y preocupación que muestran los hermanos de personas con TMG parece pasar desapercibido en los tratamientos. Sin embargo, incluir a los hermanos y hermanas en intervenciones psicoeducativas podría ser una opción rentable y eficaz para mejorar su conocimiento, su capacidad para afrontar el cuidado y su bienestar general, lo que también tendría efectos beneficiosos en los resultados clínicos de los pacientes. En este sentido, es esencial que la atención clínica y la investigación futura no solo enfoquen a los cuidadores principales, sino que también incluyan de manera activa a los hermanos como parte del círculo de apoyo familiar.
El rol de los hermanos en el seguimiento de personas con TMG
La literatura sobre los efectos de los TMG en las familias tiende a centrarse en los padres y las parejas del paciente, quienes tradicionalmente asumen el rol de cuidadores principales. Esto ha llevado a la implementación de intervenciones psicoeducativas mayoritariamente dirigidas a estos grupos, con el fin de facilitar una mejor comprensión del trastorno y mejorar la recuperación del paciente. No obstante, los hermanos, aunque profundamente afectados por el diagnóstico de su ser querido, a menudo son excluidos de estas intervenciones o reciben una atención secundaria.
En sus investigaciones iniciales, Sánchez Oller (1996), en su Tesis de Maestría titulada «Revisión Bibliográfica sobre la Emoción Expresada Familiar», exploró el rol de las dinámicas familiares en la psicopatología infantojuvenil, haciendo hincapié en cómo las emociones expresadas dentro de la familia influyen directamente en el bienestar de los miembros que no son los pacientes principales. En sus investigaciones más avanzadas, Sánchez Oller (2001) retomó este concepto para demostrar cómo el sistema fraternal de personas con TMG enfrentan retos emocionales únicos derivados de la carga compartida del cuidado, pero con menores recursos de apoyo.
La afectación emocional y psicológica en los hermanos ante un diagnóstico de Trastorno Mental
Un aspecto relevante que se extrae del trabajo colaborativo de Sánchez Oller en 1999 junto a Calles Gómez, López de Eguilaz Santisteban, Massip Serra y Zayas Reyes, en su investigación de cómo la estructura relacional dentro de las familias afecta el desarrollo de trastornos depresivos. Este estudio demostró que los hermanos, al verse inmersos en una relación más horizontal o igualitaria con el paciente, experimentan una disonancia emocional al asumir roles de cuidado sin la jerarquía protectora que caracteriza la relación padre-hijo. Esto incrementa los sentimientos de sobrecarga emocional, especialmente cuando las dinámicas relacionales se ven saturadas de emociones negativas o desatención.
Diversos estudios han demostrado que los hermanos de personas con TMG experimentan altos niveles de estrés, ansiedad y sentimientos de aislamiento. La investigación de Sánchez Oller (2001) en su Tesis Doctoral titulada «La Emoción Expresada Familiar costarricense en una muestra de pacientes esquizofrénicos» concluyó que el impacto emocional en la fratria está directamente vinculado al tipo de emoción expresada dentro de la familia. Sánchez Oller reveló que cuando las familias mostraban una alta emoción expresada negativa, como críticas o hostilidad, los hermanos de pacientes con esquizofrenia eran más propensos a desarrollar síntomas depresivos y ansiosos. Este hallazgo fue consistente con estudios anteriores sobre la importancia del entorno emocional familiar en la salud mental, destacando que la fratria, en particular, es extremadamente vulnerable a estos factores.
En el 2012, el metaanálisis sobre el funcionamiento psicológico de los hermanos en familias de niños con condiciones crónicas de salud, fue llevado a cabo por Vermaes, van Susante y van Bakel, en el que revisaron la literatura para mejorar la comprensión de cómo las condiciones crónicas de salud (CHC) afectan al sistema fraternal, tanto positiva como negativamente. En los resultados más relevantes están: los hermanos de niños con CHC tenían más problemas de internalización, más problemas de externalización y menos auto atributos positivos. Los hermanos mayores y los hermanos de los niños con CHC en cuidados paliativos y/o altamente intrusivos tenían más riesgos de problemas psicológicos.
Un estudio de Jones, Ratti y Braun (2014) indica que los hermanos de personas con esquizofrenia, por ejemplo, presentan un riesgo significativamente mayor de desarrollar síntomas depresivos y ansiedad, en comparación con la población general. Este sufrimiento emocional puede derivarse no solo de las demandas adicionales de cuidado, sino también de la preocupación constante por el bienestar de su hermano, y por las dificultades para planificar su propio futuro en el contexto de un familiar con TMG.
Urge la Terapia Familiar y programas en los que se incluya el sistema de la fratria
Aunque algunos hermanos participan en intervenciones familiares, la mayoría de estas están diseñadas principalmente para los cuidadores primarios, como los padres.
Investigaciones como las de Sánchez Oller (1996, 2001) han resaltado la urgencia de crear espacios terapéuticos donde el sistema fraterno pueda expresar libremente sus emociones y preocupaciones, sin sentir que sus experiencias son menos importantes que las de los padres, de acá la importancia de implementar la Terapia Familiar.
La tesis doctoral de Sánchez Oller (2001) señala que los hermanos de personas con TMG suelen experimentar sentimientos de invisibilidad dentro del sistema familiar. Este fenómeno genera una serie de consecuencias psicológicas adversas, entre ellas la culpa por no poder brindar el nivel de cuidado que ellos creen que su hermano o hermana necesita, y el miedo a que el trastorno empeore sin la intervención adecuada. Además, Sánchez Oller subraya que los programas psicoeducativos deben incluir al sistema fraternal, sino también dotarlos de herramientas específicas para manejar la tensión emocional y las dinámicas familiares.
Friedrich, Lively y Rubenstein (2008) señalan que, aunque algunos hermanos participan en intervenciones familiares, sus necesidades emocionales y psicológicas son diferentes a las de los padres o parejas, y por tanto, requieren una atención más especializada.
En el 2015, Sin, Jordan, Barley, Henderson y Norman realizaron un estudio sobre la efectividad de la psicoeducación en comparación con la atención habitual o cualquier otra intervención para promover el bienestar y reducir la angustia de los hermanos de personas afectadas por TMG. Los autores revisaron 14 estudios que incluyeron hermanos entre otros miembros de la familia que recibieron intervenciones psicoeducativas. Sin embargo, no hubo evidencia suficiente para determinar los efectos de las intervenciones psicoeducativas en comparación con la atención estándar en la «calidad de vida de los hermanos». Un dato relevante es que ningún hermano abandonó el estudio antes de un año, no obstante, no hubo datos de estudios disponibles para abordar los otros resultados primarios: «bienestar psicosocial de los hermanos», «angustia de los hermanos» y efectos adversos. Los datos del estudio fueron limitados y no proporcionaron evidencia clara de buena calidad que indique que la psicoeducación es beneficiosa para el bienestar de la fratria o para los resultados clínicos de las personas afectadas por TMG.
Conclusiones
La desatención del sistema fraternal de personas con trastornos mentales graves es un problema que ha sido históricamente subestimado. Si bien se reconoce el impacto de los TMG en las familias, las intervenciones psicoeducativas y terapéuticas han priorizado a los padres y parejas, dejando a los hermanos sin un apoyo adecuado para sus propias necesidades emocionales y psicológicas. Los estudios sugieren que el sistema fraternal de personas con TMG experimentan niveles significativos de estrés, ansiedad y depresión, lo que subraya la urgencia de realizar Terapia Familiar incluyendo a la fratria. Al proporcionar un apoyo adecuado a estos hermanos, no solo se mejoraría su bienestar, sino que también se fortalecería el sistema familiar en su conjunto, facilitando una mejor recuperación del paciente, al promover un entorno familiar más saludable.
Referencias
- Calles Gómez, M. T., López de Eguilaz Santisteban, A., Massip Serra, J., Sánchez Oller, S. y Zayas Reyes, R. (1999). Los trastornos depresivos desde la perspectiva relacional. Tesina de Maestría, Universidad Autónoma de Barcelona, España. https://www.researchgate.net/publication/242421095_LOS_TRASTORNOS_DEPRESIVOS_DESDE_LA_PERSPECTIVA_RELACIONAL
- Friedrich, R. M., Lively, S., y Rubenstein, L. M. (2008). Siblings’ coping strategies and mental health services: A comparison of the siblings of individuals with schizophrenia and the general population. Psychiatric Services, 59(3), 261-267.
- Jodar-Anchía, R., Ruiz-Jiménez, Ma. T., Núñez-Partido, J.P. y Meana-Peón, R. (2015). Una Escala para medir el vínculo emocional entre hermanos en población con esquizofrenia. Avances en Psicología Clínica, 844-855
- Jones, S. A., Ratti, V., y Braun, S. (2014). The mental health of siblings of individuals with schizophrenia: A family systems approach. Journal of Family Therapy, 36(2), 123-141.
- Reyes-González, C., Pérez-Marfil, M.N., Roldán, G.M., y Salazar, I.C. (2024). Psychological Intervention on Health, Self-Esteem, and Coping in Siblings of Patients with Severe Mental Disorders. Clinical and Health, 35(2), 85-93.
- Roldán, G., Martínez, M. P., y Jiménez, J. (2015). Estrés y estrategias de afrontamiento en familiares cuidadores de personas con trastornos mentales graves. Psicothema, 27(3), 263-270.
- Sánchez Oller, S. (1996). Revisión Bibliográfica sobre la Emoción Expresada Familiar. Tesis de Maestría, Universidad Autónoma de Barcelona, España.
- Sánchez Oller, S. (2001). La Emoción Expresada Familiar costarricense en una muestra de pacientes esquizofrénicos. Tesis Doctoral, Universidad Autónoma de Barcelona, España. https://ddd.uab.cat/pub/tesis/2001/hdl_10803_5414/sso1de1.pdf
- Sin J, Jordan CD, Barley EA, Henderson C, Norman I. (2015). Psychoeducation for siblings of people with severe mental illness. Cochrane Database Syst Rev. 2015 May 8;2015(5):CD010540. doi: 10.1002/14651858.CD010540.pub2. PMID: 25953641; PMCID: PMC8078555.
- Vermaes, I. P., van Susante, A. M., y van Bakel, H. J. (2012). Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 37(2), 166-184.
